▲手手公益攜手CACO善心捐贈衛生紙、潤膚乳等生活用品。(圖/手手公益提供)

肌萎縮症是由基因缺損造成的罕見疾病，從四肢無力到全身癱瘓，隨年紀增長，肌肉也受損越嚴重。病友們身體要承受的不只有持續萎縮的肌肉，還得忍受骨頭變形所帶來的劇烈疼痛，他們只能靠支架或輪椅行動，甚至癱瘓在床，最後影響呼吸與心臟功能而死亡，這是此症常見的病程。肌萎縮症有許多類型，最常見的為裘馨型，也是最嚴重的一種，平均壽命僅有20歲，目前仍無藥可醫。

▲提供民生物資幫助罕病病友家庭減輕經濟壓力。(圖/手手公益提供)

「別人眼中的異常，是我的幸福日常。」才念國中的林小妹說著令人心疼的話語，她的兩位哥哥在小學時陸續發病，隨著肌萎縮症病情逐漸加重，他們無法走路，連生活都沒辦法自理，加上家中經濟來源不穩定，林小妹每天放學後的日常，就是必須照顧生病的哥哥，甚至還得忍受旁人異樣的眼光，但懂事的她覺得只要一家人能在一起就是最美好的幸福。這是外人難以想像的世界，卻是每個肌萎縮症病友和他們的家人不得不面對的難題，他們不只受盡疾病的折磨，更要承受陌生人的異樣眼光，只能在悲傷中一步步學習自我調適。

目前在台灣約有五百個肌萎縮症病友家庭，由「中華民國肌萎縮症病友協會」提供幫助與關懷，包括病友的醫療、照護、福利、心理調適與重症照顧指導等服務，並辦理經驗交流、親子成長與校園宣導等活動，協會深切期望社會大眾給予更多支持的力量。

傳遞不罕見的愛！為了讓肌萎縮症病友可以得到完善的照顧，知名公益平台「手手公益」與台灣最大授權服飾品牌CACO加州椰子聯手送愛，捐贈協會所需之純水濕紙巾、潤膚乳、衛生紙等民生物資至中華民國肌萎縮症病友協會，希望能幫助更多罕病病友家庭，減輕他們生活上的經濟壓力。手手公益期望讓更多民眾能對罕見疾病有正確的認識，同時號召更多企業投入公益活動，一起響應「手手夥伴ESG計畫」，讓弱勢生命不再孤單。

▲手手公益攜手服飾品牌CACO 聯手傳遞正能量！(圖/手手公益提供)

本文由手手公益整理，原始報導請見：工商時報｜手手公益與CACO共同捐贈民生物資聯手送愛

關於這次合作

肌萎縮症，是一種連名字都很少被聽見的疾病。也正因如此，手手公益希望促成這次合作——當一個議題連被看見的機會都不多，每一份實際的支持，就顯得更加珍貴。

這次，手手公益攜手 CACO 聯合捐贈日常物資，將病友們長期需要的衛生紙、潤膚乳、濕紙巾等生活用品，直接送到每一位病友的家中，減輕他們與照顧者的日常負擔。

如果您的企業也希望投入這些較少被關注的罕見疾病議題，歡迎與手手公益聯繫，一起讓更多需要幫助的人被看見，也為台灣社會創造更多美好的改變。

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